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Antes do diagnóstico eu estava muito cansada – este foi o motivo pelo qual eu fui ao médico. Ela fez um exame de sangue e uma ultrassonografia, e ela viu que havia algo no meu fígado. Ela me disse para ir a outro médico, ele fez uma RMN e viu algo no fígado também. Então eu fiz uma biópsia, e o médico disse que era câncer neuroendócrino.
Mas eles não encontraram o tumor primário no meu organismo. Então eu ouvi a palavra câncer e pensei ‘Vou morrer’. Eu me consultei com médicos – Acho que seis médicos. Foi um longo caminho, mas acho que não foi tão longo quanto o de outros pacientes – demorou cerca de meio ano para o meu diagnóstico final.
Agora eu sou muito positiva, eu sei sobre tumores neuroendócrinos (TNEs), eu leio muito, eu ouço muito e agora está tudo bem para mim. Acho que a minha vida é a mesma de antes, a condição não afeta minha vida – eu posso trabalhar meio período, não o dia todo, eu tenho
três filhos – Eu consigo lidar.
A história do meu diagnóstico é completamente incomum; aconteceu de eu ir em uma
consulta anual de asma. Eu não ia dizer isso naquele dia, mas eu só disse: “Eu acho que estou
um pouco mais leve do que eu achei que realmente estava”. Ela disse “você tem tentado
perder peso?” – Eu disse “não”. Ela disse: “Bem, só para ter a certeza, vamos fazer alguns
exames de sangue”.
Quando entrei em seu consultório, ele disse que não esperava ver um homem com uma
aparência tão boa, olhando para os resultados de hemoglobina, e ele disse “para mim, isso é
um sinal de anemia por deficiência de ferro, então eu vou encaminhá-lo para uma clínica de
anemia.”. Ele confirmou que eu tinha tumores neuroendócrinos metastáticos.
Havia um pouco de negação e havia raiva, essa é uma das razões pela qual eu me voltei ao
trabalho, para tentar parar de pensar nisso. Agora que eu tenho vivido com a doença por
algum tempo, aprendi muito sobre a própria doença, como está me afetando, como pode me
afetar no futuro. E isso me faz continuar!
Eu já tinha os sintomas há anos e anos sem nunca pensar sobre câncer neuroendócrino, já que eu nunca tinha ouvido falar desta doença. Ele suspeitou de apendicite crônica, mas doeu por muito, muito tempo, e cerca de 20 anos atrás eu fiz exames e descobriram que eu tinha síndrome do intestino irritável e removeram alguns nódulos e me foi dito que tinha acabado.
Cerca de 5 anos atrás, eu comecei a ter que ir ao banheiro talvez quatro ou cinco vezes por dia. Um dia tive uma dor muito forte na lateral que durou dois ou três dias. Meu médico disse: “Eu não estou gostando disso, faça uma ecografia”.
Foi detectado um tumor carcinoide em seu apêndice, e vários tumores no fígado. Isso foi muito assustador. Contudo, estou muito satisfeita com meu tratamento, estou nele por 3 anos. Se você procurar na Internet ‘câncer carcinoide’ você pode ter muito azar e achar um prognóstico de 3 anos para a sua vida. Felizmente meus tumores não se mexeram por 3 anos,
e eu estou muito contente com meu tratamento.
O testemunho desta paciente reflete somente as opiniões desta pessoa sobre seu próprio tratamento. O caso de cada pessoa é único e você deve sempre consultar um médico para obter informações e aconselhamento sobre o diagnóstico e tratamento da acromegalia.
Observe que todos os tratamentos podem ter efeitos colaterais. Eles variam dependendo do tratamento e de como seu corpo reage a ele. Pergunte a seu médico sobre os efeitos colaterais ao considerar um determinado tratamento.
Antes de meu diagnóstico eu tinha dor nos dedos, e ano após ano a dor aumentava um pouco mais. Meu rosto estava tão inchado que quase não dava para ver meus olhos, e também tinha pés e mãos maiores, mas não mencionei isso ao médico.
Eu não ia ao médico todo mês, mas em uma visita eu mencionei que senti que eu estava suando muito. O médico atribuiu isso a minha idade e disse que provavelmente era o climatério (tornando-se menopausa). Provavelmente eu não teria sido diagnosticada com acromegalia por mais alguns anos se não fosse um exame de TRMN (tomografia de ressonância magnética, agora mais comumente referida como uma ressonância magnética nuclear) na minha coluna cervical solicitada por um anestesista.
Posteriormente, fui informada que tinha um tumor na hipófise foi muito preocupante e então fui a um endocrinologista. Foram tempos difíceis, eu não sabia se eu deveria sair e comprar um carro novo ou fazer uma viagem pelo mundo ou se eu estaria morta na semana seguinte. Após ter mais informações eu me acalmei e disse para mim mesma, “Ok, vou lutar contra a
acromegalia”.
O testemunho deste paciente reflete somente as opiniões desta pessoa sobre seu próprio tratamento. O caso de cada pessoa é único e você deve sempre consultar um médico para obter informações e aconselhamento sobre o diagnóstico e tratamento da acromegalia.
Observe que todos os tratamentos podem ter efeitos colaterais. Eles variam dependendo do tratamento e de como seu corpo reage a ele. Pergunte a seu médico sobre os efeitos colaterais ao considerar um determinado tratamento.
Antes do meu diagnóstico, tive várias experiências estranhas, que naquele momento eu atribuí ao estresse, mas que agora sei que provavelmente foram devido à minha acromegalia. Percebi também que o formato do meu rosto estava mudando muito devagar.
Exames de sangue confirmaram isso, eu só entendi realmente que tinha um tumor na hipófise depois que fui encaminhado para um endocrinologista no hospital e tive plena consciência de que tinha um distúrbio. Até então, eu não estava realmente preocupado. Após o diagnóstico, entrei em um período bem ruim. Felizmente, eu tinha amigos e familiares ao meu redor para tentar me manter com os pés no chão.
A acromegalia afetou minha autoimagem e o que eu vejo no espelho, embora tenha melhorado. Você tem que enfrentar o fato de ter uma condição para toda vida mas, precisa tentar lembrar de ser gentil consigo mesmo. As pessoas que o amam por quem você é, continuarão a amá-lo.
Eu fiz uma cirurgia para remover o tumor da hipófise, mas isso não baixou completamente os níveis de meu hormônio de crescimento para uma faixa normal, então eu passei a usar medicação. Provavelmente estou mais em contato com a minha saúde do que a maioria das pessoas por aí porque sei o que está acontecendo e tudo é verificado.
Desde que estou sendo tratado, mudei completamente de muitas maneiras. Meu bem-estar aumentou, tenho mais energia e voltei a um estilo de vida ativo.
O testemunho desta paciente reflete somente as opiniões desta pessoa sobre seu próprio tratamento. O caso de cada pessoa é único e você deve sempre consultar um médico para obter informações e aconselhamento sobre o diagnóstico e tratamento da acromegalia.
Observe que todos os tratamentos podem ter efeitos colaterais. Eles variam dependendo do tratamento e de como seu corpo reage a ele. Pergunte a seu médico sobre os efeitos colaterais ao considerar um determinado tratamento.
No momento de meu diagnóstico eu estava indo a um reumatologista porque tinha dores severas nos ombros. Ele reconheceu que eu tinha acromegalia pela aparência do meu rosto e me perguntou se eu tinha percebido mudanças em minha aparência de forma geral. Realizei alguns exames adicionais e estes confirmaram poucos dias depois que e eu estava produzindo níveis excessivos de hormônio do crescimento e que eu tinha acromegalia.
A cirurgia não era recomendada inicialmente pois os médicos queriam testar alguns tratamentos para ver como eu respondia e tentar reduzir o tamanho do tumor da hipófise. Mas, o tumor já era muito grande e estava pressionando meus nervos ópticos. Realizei a primeira cirurgia. O inchaço do meu rosto também diminuiu e o meu sono noturno melhorou.
Eu tento me manter otimista! Acho que a força de vontade é muito importante para controlar a acromegalia. Eu gosto de viajar, então quando volto de uma viagem, eu planejo a próxima. É sobre manter o foco para continuar trabalhando da forma que pode. Manter uma vida social também é importante para você não “afundar”. Se você ficar em casa, se você se retirar, fica muito complicado administrar.
